বংশগত ডিমেনশিয়া: এক পরিবারের আতঙ্কিত জীবনযাপন ও চিকিৎসাবিজ্ঞানের আশা

যুক্তরাষ্ট্রের পেনসিলভানিয়ার একটি পরিবার বংশগত ডিমেনশিয়ার বিরল রূপে আক্রান্ত হয়ে যাচ্ছে। পরিবারের সদস্য বার্বের জীবনে এখন এক অদ্ভুত আতঙ্কের সৃষ্টি হয়েছে। তাঁর পাঁচ ভাইবোন একে একে আচরণে এমন পরিবর্তন দেখিয়েছেন যে, ধীরে ধীরে তারা নিজেদের অচেনা হয়ে পড়েছেন। স্মৃতিশক্তি হারানোর বদলে আচরণগত পরিবর্তন, জীবনসঙ্গীর প্রতি উদাসীনতা এবং সামাজিক মূল্যবোধ হারানো — এই পরিবারের সদস্যদের জীবনে নেমে এসেছে ফ্রন্টোটেম্পোরাল ডিমেনশিয়া (এফটিডি)।

🔴 মূল পয়েন্ট

• 📌 বার্ব এবং তাঁর পরিবার বংশগত ডিমেনশিয়া (এফটিডি) আক্রান্ত হয়ে যাচ্ছেন, যেখানে ৫০ শতাংশ সম্ভাবনা রয়েছে নিজেও আক্রান্ত হওয়ার।
• 📌 এই বিরল রোগের (মোট ডিমেনশিয়া রোগীর ৫ শতাংশেরও কম) প্রাথমিক লক্ষণ হলো আচরণগত পরিবর্তন, যেমন হঠকারী হয়ে উঠা এবং সামাজিক সীমা অতিক্রম করা।
• 📌 পরিবারের সদস্যদের মধ্যে এমএপিটি জিনের মিউটেশন থাকায় মস্তিষ্কে ক্ষতিকর টাউ প্রোটিন জমে থাকে, যা রোগের কারণ।
• 📌 বার্ব এবং পরিবার গবেষণা উদ্যোগ ‘কিউর এমএপিটি এফটিডি’ শুরু করেছেন, যার লক্ষ্য জিন থেরাপি ও টাউ কমানোর ওষুধ আবিষ্কার করা।
• 📌 সাংবাদিক রবার্ট কোলকার তাঁর বই ‘দ্য ভ্যানিশিং ফ্যামিলি’তে এই পরিবারের করুণ কাহিনি তুলে ধরেছেন, যেখানে উঠে এসেছে ভালোবাসা, শোক এবং চিকিৎসাবিজ্ঞানের আশা।

📰 বিস্তারিত

বার্বের পরিবারের সদস্যদের মধ্যে ফ্রন্টোটেম্পোরাল ডিমেনশিয়া (এফটিডি) দেখা দিয়েছে, যা সাধারণত আলঝেইমার রোগের তুলনায় অনেক কম বয়সে শুরু হয়। এই রোগের প্রাথমিক পর্যায়ে রোগীরা সাধারণত স্মৃতিশক্তি হারান না, বরং আচরণে পরিবর্তন আসে। তারা হঠকারী হয়ে উঠতে পারে, আগ্রহ হারাতে পারে এবং সামাজিক আচরণের স্বাভাবিক সীমা অতিক্রম করতে পারে। পরবর্তী পর্যায়ে কথা বলা, পোশাক পরা বা নিজে নিজে শৌচাগার ব্যবহার করা কঠিন হয়ে পড়ে।

পরিবারের এই সমস্যার মূল কারণ হলো এমএপিটি নামের একটি জিনের মিউটেশন। এই জিন ‘টাউ’ নামের একটি প্রোটিন তৈরিতে ভূমিকা রাখে, যা মস্তিষ্কের স্নায়ুকোষের কাঠামো ও কার্যক্রম বজায় রাখতে সাহায্য করে। জিনটির ত্রুটির কারণে মস্তিষ্কে ক্ষতিকর মাত্রায় টাউ জমতে পারে। পরিবারের কোনো সদস্যের মধ্যে এই মিউটেশন থাকলে তাঁর সন্তানের তা উত্তরাধিকারসূত্রে পাওয়ার সম্ভাবনা ৫০ শতাংশ।

বার্বের পরিবারের সদস্যদের মধ্যে এই রোগের আতঙ্কের কারণে তারা জেনেটিক পরীক্ষা করানোর সিদ্ধান্ত নেন। কেউ সত্য জানতে চান, আবার কেউ ভবিষ্যতের আশঙ্কা থেকে নিজেকে দূরে রাখতে চান। বার্বের প্রশ্ন ছিল — নিজের ভবিষ্যত না জানা কি সন্তানদের কাছ থেকে সত্য গোপন করা, নাকি তাদের কয়েকটি স্বাভাবিক বছর উপহার দেওয়া?

"‘দ্য ভ্যানিশিং ফ্যামিলি’ শুধু একটি পরিবারের দুর্ভাগ্যের গল্প নয়; এতে উঠে এসেছে ভালোবাসা, শোক, বংশগত রোগ, চিকিৎসাবিজ্ঞানের সীমাবদ্ধতা এবং ভবিষ্যতে এই রোগের চিকিৎসা আবিষ্কারের আশার কথাও।"

বার্ব এবং পরিবার গবেষণা উদ্যোগ ‘কিউর এমএপিটি এফটিডি’ শুরু করেছেন। এই উদ্যোগের লক্ষ্য জিন থেরাপি ও টাউ কমানোর ওষুধের ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল এগিয়ে নেওয়া। ডিমেনশিয়া গবেষণায় দীর্ঘদিন আলঝেইমার রোগ এবং বিটা-অ্যামিলয়েড প্রোটিনের ওপর বেশি গুরুত্ব দেওয়া হলেও, টাউ-কে লক্ষ্যবস্তু করে চিকিৎসা নিয়েও এখন গবেষণা বাড়ছে। গবেষণায় দেখা গেছে, টাউ-এর মাত্রা কমিয়ে সাধারণ আচরণগত অবক্ষয়ের গতি ধীর করার সম্ভাবনা রয়েছে।

📊 তথ্যের সারসংক্ষেপ

• 📍 স্থান: পেনসিলভানিয়া, যুক্তরাষ্ট্র
• 👥 খবরের মুখ্য ব্যক্তি: বার্ব, রবার্ট কোলকার
• 🔢 গুরুত্বপূর্ণ সংখ্যা: ৫০ শতাংশ (উত্তরাধিকারসূত্রে পাওয়ার সম্ভাবনা), ৫ শতাংশ (মোট ডিমেনশিয়া রোগীর মধ্যে এফটিডির হার)